Förlamad diafragma

Snön gnistrade över de långa vidderna i det skånska vinterlandskapet. Det var en härlig dock blåsig dag, men något stämde inte. Jag blev extremt andfådd av en vanlig promenad. Jag tränade regelbundet löpning och styrka, så trots en längre tids förkylning och hosta så kändes det extremt. Efteråt hade jag svårt för att ligga ned; jag fick knappt luft.

På natten kändes det ännu värre. Jag kunde inte ligga på rygg och jag vaknade till hela tiden av att jag inte fick luft.

På vårdcentralen misstänkte läkaren astma. Jag fick blåsa i en PEF och hade dåliga värden som var väldigt spridda. Jag fick promenera i korridoren med en mätare för syremättnad. Min mättnad föll, så det blev besök till akuten.

På akuten hitta dom inget inget och dom kunde inte återskapa det med syremättnaden, så jag blev hemskickad utan hjälp. Jag ville inte tro det var något allvarligt, så tacksamt särskilt efter många timmars väntan att få komma hem med att det nog bara var sviterna av hostan.

Men jag kunde fortfarande inte andas eller sova ordentligt. Minstra ansträngning var en plåga. Böja mig för att knyta skorna eller dricka ur en kran gick inte längre än någon sekund innan jag fick andnöd. Hosta jag eller skratta kraftig börja det svartna för ögonen som jag skulle svimma av syrebrist. 

Efter ungefär en månad fick jag komma till en astmaspecialist. Jag hade ingen uppenbar allergi i alla fall och läkaren la pannan i djupa vek för astmamedicinen hjälpte bara på marginalen. Jag lyckades dock prata till mig medicinen ändå och tack och lov för det för den lilla förbättringen gjorde ändå att jag kunde sova lite bättre.

En månad senare kom jag till lungmottagningen på sjukhuset där man fortsatte utreda mig. Jag hade mycket dåliga värden men efter en två veckors kortisonkur och Innovair blev jag lite bättre. Sen blev det sommar och semestertider och då glömdes jag bort.

Sömnen var fortfarande katastrof, även om jag kunde göra lite mer i vaket tillstånd utan att få andnöd hela tiden. Så jag sökte hjälp för sömnapné med. Läkaren på vårdcentralen förringa mina svårigheter, så jag fick ett års väntetid för hjälp. Så jag fick ta kontakt med sömnapnéenheten och beskriva mina svårigheter, då fick jag en snabbare tid förmodligen från någon som lämnat återbud.

I början av sommaren gjorde jag den första undersökningen och det visade sig att jag hade 110 uppehåll i timmen. Det är extremt dåligt... Bara ett par dagar efter undersökningen blev jag dock lite bättre och sov bättre. Det dröjde till början av hösten innan jag fick en CPAP maskin som hjälper mig sova bättre på natten och det var fantastiskt. Jag märkte en markant förbättring under hösten och blev mer pigg.

Samtidigt fick jag en ny diagnos. Att halva min diafragma var förhöjd och att det troligtvis berodde på att den var förlamad. Läkaren gav mig inte mycket hopp om förbättring. Det kunde bero på en virusinfektion på nerven sa han. Sen dess har jag läst att det kan ha många olika förklaringar från att nerven är i kläm i nacken till missöden vid operationer.

Efteråt när jag sökte information fann jag att det fanns väldigt lite skrivet om detta som inte var extremt generellt hållet och riktat till läkare. Det var svårt att hitta andra drabbade som jag kunde dela erfarenheter med och läsa hur de själva upplevt sjukdomen.

Så om någon finner sig i samma sits och googlar runt efter info så kanske ni hittar hit och kan läsa om åtminstone en till som är drabbad. Jag hitta till sist en facebook grupp "Paralyzed diaphragm" med i skrivande stund ungefär 300 medlemmar som jag kan rekommendera.

För egen del så känns det som kroppen anpassar sig lite mer med tiden, även om vissa dagar är sämre än andra. Jag upplever mig som mycket bättre även om jag är lugnt från där jag var. Det tar tid dock. Det har gått 18 månader nu sedan jag insjukna.

Det som jag upplever hjälpt mig mest är CPAP maskinen, följt av att träna på djupandning, att hela tiden försöka andas med magen samt att jag tar Innovair morgon och kväll. Jag har också en PEP som är väldigt bra hjälpmedel när jag blir hostig.

Jag försöker hålla hälsan generellt bra genom att äta varierat och frukt och grönt dagligen. Jag premierar varierat över att bara äta nyttigt. Så jag har inte helt skippat fredagsmyset, pizza och hamburgare. Jag försöker hålla liv i träningen och gå mycket promenader.

Mina förbättringar har infunnit sig trots att jag gått upp mycket i vikt. Mitt mål nu är att gå ned den vikten och jag hoppas att det ska leda till att jag blir ännu bättre.

Min tanke är att göra uppdateringar emellanåt hur sjukdomen utvecklas. Har ni frågor lämna gärna en kommentar.

Lycka till!